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Entidade faz leilão para arrecadar fundos e zerar fila de exames genéticos para diagnóstico de síndrome, no Paraná


Exames são feitos para identificar a síndrome do X Frágil, que interrompe as funções do sistema nervoso e causa alterações na capacidade intelectual. Lances podem ser feitos pela internet. Síndrome do X Frágil
Reprodução RPC
Uma instituição que faz o diagnóstico e acolhimento de famílias de pacientes com a síndrome do X Frágil, em Curitiba, está fazendo um leilão para arrecadar fundos e zerar a fila de exames genéticos necessários para identificar a condição. Veja mais informações sobre a síndrome abaixo.
O leilão é virtual e será feito a partir das 18h deste sábado (14). Interessados podem fazer o cadastro e oferecer um lance pela internet.
Veja como participar
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Entre os itens disponíveis para leilão estão obras de artistas, como o muralista Eduardo Kobra, um violão autografado do cantor Daniel e uma bola e camiseta autografada pelo jogador Neymar.
O leilão ainda conta com peças exclusivas, como um vestido da estilista Martha Medeiros e uma joia de Renato Wagner. Os participantes também podem fazer ofertas em jantares, doces, vinhos, entre outros.
Síndrome do X Frágil
A síndrome do X Frágil é uma condição genética e hereditária ainda pouco conhecida na sociedade.
A condição atinge um em cada quatro mil meninos e uma a cada oito mil meninas. Ela é causada por uma mutação em um gene, o FMR1 (sigla de ‘Fragile X Mental Retardation gene 1).
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Quando esse gene é alterado, ele deixa de passar as instruções para a produção da proteína FMRP, essencial para o desenvolvimento do sistema nervoso e de várias funções cerebrais.
A perda ou a deficiência desta proteína interrompe as funções do sistema nervoso e leva a uma alteração significativa da capacidade intelectual e de comportamento, sintomas da síndrome do X Frágil.
A síndrome recebeu este nome após ser observada uma falha em um segmento do cromossomo X. Ela é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e varia de leve a grave, sendo, em alguns casos, também associada ao autismo.
O projeto
O Programa Eu Digo X atende famílias de todo o Brasil e é coordenado pelo Instituto Buko Kaesemodel. A instituição informou que a maior parte não tem plano de saúde.
Os exames para identificar a síndrome do X Frágil podem custar até R$ 3 mil, dependendo da cidade.
A expectativa é que o leilão arrecade cerca de R$ 140 mil.
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